Per la prima volta a Siracusa si è acceso il dibattito su farmacologia e comorbidità nella sindrome di Down, aprendo un confronto diretto e partecipato tra scienza e famiglie. Un evento unico nel suo genere, che ha riunito genitori e specialisti nel salone “Paolo Borsellino” di Palazzo Vermexio lo scorso 5 luglio, trasformandolo in un luogo di dialogo autentico, riflessione e condivisione.
Il workshop, dal titolo “Ricerca scientifica e sistemi di supporto efficaci: nuovi orizzonti per la sindrome di Down”, ha visto la partecipazione di famiglie provenienti da tutta la Sicilia – da Palermo, Messina, Catania e Siracusa – per affrontare insieme domande spesso lasciate in sospeso nella routine quotidiana, troppo spesso dominata da impegni, barriere emotive e sorrisi di circostanza.
Ad aprire i lavori i saluti istituzionali dell’assessore alle Politiche sociali di Siracusa, Marco Zappulla, che ha sottolineato la necessità di “fare” inclusione ogni giorno, oltre le parole, e del deputato regionale Carlo Gilistro, che ha annunciato l’intenzione di avviare un confronto con le autorità sanitarie per migliorare la presa in carico delle persone con sindrome di Down.
A seguire gli interventi di Giancarlo Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), che ha ribadito l’importanza della ricerca scientifica come strumento per migliorare la qualità della vita, e di Simona Corsico, presidente della sezione AIPD di Siracusa, che ha posto l’accento sulla centralità della persona, prima ancora della sua condizione.
Particolarmente sentita anche la presenza della Garante regionale per le persone con disabilità, dottoressa Carmela Tata, che ha partecipato all’intero evento.
Sul fronte scientifico, il professor Lucio Nitsch, coordinatore della Task Force internazionale sulla sindrome di Down, ha illustrato le attuali linee di ricerca farmacologica, introducendo il modello “FINGER”, basato su cinque pilastri fondamentali per la salute cognitiva: alimentazione, esercizio fisico, stimolazione mentale, socializzazione e prevenzione cardiovascolare.
In collegamento dalla Francia, il professor Pier Vincenzo Piazza (Aelis Farma, Bordeaux) ha presentato il farmaco sperimentale AEF0217, un inibitore selettivo del recettore CB1 dei cannabinoidi. I risultati della fase I dello studio clinico mostrano miglioramenti significativi nelle capacità cognitive e comportamentali dei pazienti con sindrome di Down.
Il professor Filippo Caraci, docente di Farmacologia all’Università di Catania e responsabile di Neurofarmacologia presso l’IRCCS Oasi di Troina, ha spiegato i meccanismi cerebrali alla base delle difficoltà cognitive nelle persone con sindrome di Down e come il farmaco AEF0217 possa contribuire a migliorarne autonomia e memoria verbale.
Infine, il professor Eugenio Barone, ordinario di Biochimica alla Sapienza Università di Roma, ha evidenziato l’importanza della diagnosi precoce dei segnali che precedono il declino cognitivo, non solo nell’invecchiamento fisiologico ma anche nello sviluppo di patologie neurodegenerative come l’Alzheimer, particolarmente rilevanti nella popolazione con sindrome di Down.
Una giornata intensa, di scienza, ascolto e comunità. Un primo passo concreto per costruire un futuro in cui inclusione e ricerca camminino davvero insieme.
